这是知乎君分享的第 1334篇小事。
题图：《我不是药神》
知友：alice li
我是个肾科大夫，但是珠玉在前，不想再给大家叨叨枯燥的知识点，本着八卦的心情，来给大家讲讲我对这个问题纯粹感性的认识。
我曾经接诊过不少非常非常年轻的患者，好几个还是眼看着他们逐年进展至尿毒症，甚至现在我们透析室还有 1 个 92 年，1 个 88 年，1 个 94 年的小伙子。
他们的病因各不相同，没有罕见病，都是 IgA 肾病、膜性肾病、药物性肾损伤、RPGN、糖尿病肾病等等常见病。
他们大部分没有家族史，就是说父母亲戚中没有人有尿毒症，我来举几个例子，说说我作为主管医生，观察到的他们和普通年轻人在各个方面的差异，以及我毫不负责任的一点个人推测。
01
印象最深的案例：
被「宠」坏的高二男生
这个是我印象超级深刻的一个病例，之前想说来着，害怕暴露患者隐私，现在把各种细节略作更改，如果能给某些家长提个醒，也算是造福孩子了。
刚上高一的男生，母亲是外企高管，父亲是公务员，级别不低的那种。奶奶已经去世，爷爷是农村传统老人。
家境殷实，四代单传了这么一个孙子，平常父母都很忙，主要是爷爷照顾，你大概可以想象这个孙子有多受宠爱。
然后，他因为大量蛋白尿收入我们科，那个时候肌酐轻度升高，但是肾穿刺出来，一大半的小球硬化，肾间质更是一塌糊涂，可以预见他将迅速进展为尿毒症，并开始透析。
由于实在太年轻，我们不死心的仍旧积极给了免疫抑制治疗，最终还是回天乏术，无能为力的眼看他在一年之内迅速进展至尿毒症，并开始了血液透析。
他家里没有家族史，他也不是 1 型糖尿病，甚至都没什么基础疾病，平常爱打篮球爱运动。
但是，他有一个非常不同于其他孩子的地方，就是爷爷会给他吃各种补品。
起因是，家里人想着孩子生病住院了，需要补身体，所以每天给他各种高蛋白饮食。
我发现了之后，就告诉他们，孩子的尿蛋白量很大，吃得越多，漏得越多，病情进展越快。反复告诉他们，尽量少吃点蛋白质。
然后高潮来了，爷爷对我的话嗤之以鼻，坚持认为孩子这么小，又生病了，必须加强营养。
然后洋洋自得，不夸张，真的是洋洋自得地告诉我，他的宝贝孙子，这十几年来：
每天，要吃 1 斤核桃、半斤红枣、4 个毛鸡蛋、2 杯牛奶、2 碗参汤、5 勺黑芝麻；
每天还要喝黄金搭档、生命 1 号；
这还不算完，每月喝一次甲鱼汤，每半年还要吃一次胎盘（呕……）；
而且时不时吃点野猪肉、野鹿肉、野兔肉之类的野味……
我现在都记得，当时年少的我，那天下午目瞪口呆的那种感觉。每天吃这么多东西，也不知道还有没有地方吃饭。
我找小伙子核实了，他确实十几年来就是这么过来的，而且他这么多年早就习惯了，丝毫不觉得这种饮食有什么奇怪的地方。
每天吃进去这么多这么多的补品，它们又不会凭空消失，都是需要肝脏代谢之后，通过肾脏或者胆道排出来的。长期大量的摄入这么多东西，真的就不怕伤肝伤肾么。
估计是我没隐藏住脸上的惊讶，爸爸事后反复来找我，问孩子的肾病是不是吃这些东西吃出来的。
作为一名严谨的医生，我要为自己说的每一句话负法律责任，我无法给他下定论说，孩子的肾病一定是吃补品吃出来的。
只能反复劝解，这些东西都要经肾脏排泄，既然肾脏已经不好了，千万千万让肾脏喘口气，别再给这么重的负担了。
其实特别惋惜，这个小孩才高一，人生都还没开始，就和透析室绑定在了一起。
我曾经见过他爸妈和爷爷在楼道抹眼泪，说实话挺难受的。
然而，即便是在住院期间，在我反复反复的告知不要再给「补身体」的情况下，他爷爷仍旧不厌其烦的拿着五花八门的补品来找我，「大夫，听说这个东西能够补肾，我想给孩子吃点」。
每当这个时候，我真的特别想吼他一句，「虽然我没有证据，但是有极大的可能就是你的这些乱七八糟的补品害了他，能不能别再补了。」
这个孩子是不幸的，也是幸运的。
他家里经济条件很好，父亲能力也很强，排队了几年之后，就联系做了肾移植，此后我也没有再见过他。
但愿我苦口婆心劝了那么多能有点作用。
否则，哪怕是做了肾移植，如果爷爷还是像过去一样给大补特补，我个人认为，新换的肾脏也撑不了几年这种高负荷的。
说实话，作为一个正规三甲医院的正经医生，工作中真的是不敢妄言，因为我已经无数次的发现，患者会把医生说的话当圣旨一般的解读、分析。
因此，更加觉得责任重大，说出的每一句话都要有理有据，要保持专业、严谨、认真，不确定的事情，不能随便下结论，否则害人害己。
02
最惋惜的病例：
被秘方坑了的 18 岁少女
这个实在是太让我惋惜了，我都不知道当初为这个小姑娘叹了多少口气。
这个小姑娘发病的时候才 18 岁，家里是农村的，特别特别特别穷。
穷到啥地步呢，就是她胃口不好已经 1 年多了，但是她妈妈都没钱带她看病。
她家是超级偏僻的一个我都没听说过的大山里的小村子，家里还有俩姐姐，俩弟弟。姐姐通通在外打工。
她不舒服了一年多，但是她爸爸不让她看病，因为怕花钱，觉得她矫情。
毕竟只是胃口不好，不疼不痒的，根本得不到重视。
她妈妈比较爱孩子，老公不愿意出钱，那就找自己娘家借了 3000 块钱，然后带着孩子千里迢迢的来省城看病。
其实食欲减退，已经是尿毒症晚期的表现了。
尿毒症这个东西，如果是慢慢进展的，在很长的一段时间身体都是慢慢适应的，根本没有表现。
只有当毒素蓄积到一定程度，才会导致食欲减退，就好比全身脏器都泡在毒素里，胃肠道也一样是泡在毒素中，所以出现食欲减退。
说回病情，反正小姑娘来了之后，化验肌酐已经 900+(正常值不超过 /L，小姑娘体格瘦小，大部分都在 70-80 左右)，妥妥尿毒症。
对我们来说，又开始了一轮探案一般的寻找原发病的过程。这次很容易，一问就问出了「真凶」。
小姑娘 12 岁来月经，此后每次月经都痛经，她妈妈带她去村里一个「神医」那里，说痛经是因为气血不畅，，反正就是一通解释，最终讨来了一张秘方，说专门调理身体的，让长期喝，气血调理好了自然月经就不痛了。
然后从 12 岁起，每天喝两碗「秘方」汤剂，连续喝到来看病的前一个月，整整 6 年，天天如此。
让她们把方子拿来我们看看，答曰，没有方子，定期去抓药即可。
换言之，一碗成分不明、功效不明的中药汤剂，小姑娘居然天天喝、月月喝，连喝了 6 年。
说点专业的：这小姑娘来诊时，已经是尿毒症晚期，丧失了肾穿刺的机会。
不能像上一个男孩一样，明确肾脏病理类型。
但是通过其他的化验，结合明确的用药史，基本可以推定，药物引起的间质性病变可能性非常大。
但一切已经晚了，丧失了明确诊断的时机，也没有了治疗的机会。只能开始透析，否则死路一条。
但是她妈妈只借来了 3000 块，连插管、造瘘的费用都不够。
更别说透析了，她们偏远农村，哪有透析中心呢。
如果做腹膜透析，家里怎么购买腹透液？怎么运输回家？又哪有条件在家里进行无菌操作呢。
最后小姑娘的妈妈只能含泪出院。
我印象比较深，是因为我一开始不知道她们的家境，曾经不知轻重的劝过她妈妈，要为孩子以后考虑，现在凑点钱做做透析，争取以后做肾移植，否则这么小的姑娘，以后怎么办。
她妈妈真的是含着眼泪，告诉我，她如何为了给女儿看病，跟她老公吵架要钱；
如何俩人闹翻脸之后，她在娘家奔走借钱；
最后如何不告而别，揣着三千块钱带着女儿来省城看病。
她回家之后，还得面对她老公对她的责骂，以及 3000 块的外债。
我不知道这个小姑娘现在还在不在人世，但我真的很惋惜。
我自己痛经也很厉害，止痛药没少吃，也去吃中药调理过
她年级轻轻，有什么错呢？
她妈妈带她去吃秘方，是愚昧，可又怎能忍心苛责呢？
她们当地，恐怕除了乡卫生所，也就是去找找所谓的神医瞧病了。
至少她妈妈，会在意女儿的痛经，在意女儿吃不下饭。会奔走筹钱，跟家里闹翻，也要带她出来看病。
她爸爸，是冷血。
可是我真的也骂不出来，哪怕不算老人，一家 7 口人，在山沟里面种地，全家人都靠他吃饭，日子必然是扣扣搜搜。
在他的世界里，让全家人吃饱饭，恐怕已经费劲了力气了吧。
哪会还没有什么水滴筹，连医保都还没有完全覆盖全国，我哪怕帮忙募集善款，能让她透析 10 次？20 次？能给他们当地建一个透析中心？还是能把她一家人迁到县城里做长期透析？
什么都做不了，总之就是一股无力感。
想来想去，都不知道这个女孩的悲剧人生该怪谁。
就好比，《我不是药神》的确是部好电影，我感恩有这么一部电影，让民众的眼光投向了这么一个群体和事件。
但我始终没有去看，因为它讲述的故事，在我身边已经上演了无数回，作为旁观者那种深深的无力感，充斥着我的全身。
他揭露的那些现象，我看过无数遍。他讲的故事，我也参与了很多次。他想引发的思考，我早就思考了很多遍了。
然而，思考的结果，还是无果。
那种无力感，是我觉得做医生特别不好的一种体验，所以下班之后，我根本不想再去影院重温一次。
电影里好歹还有「药商」这么一个反派，真实的世界里，你如果真正的了解所有来龙去脉，会发现，谁都怪不了，谁都不容易。
有人受害，不见得就一定有一个对应的施害者。
03
勇敢无畏的年轻妈妈们
这是一大类患者，她们的原发病各不相同，但是有一个共同的特点，就是在病情不允许，或者风险极高的情况下，依然坚持妊娠，最后走向尿毒症。
我从上临床到现在，少说也见识了至少 5-7 位这样的患者。
大家都知道，妊娠的时候，妈妈需要代谢自己和胎儿两个人的代谢产物，所以对肾脏来说，肯定是要加班工作的。
另外妊娠过程中，整个身体是高负荷的应激状态，免疫功能也不同平常。
所以，对我们许多年轻的女患者，如果肾功能已经受损，我们都是不建议妊娠的。
妊娠 10 个月，肾脏在高负荷的情况下，几乎可以判定肾功能会稳步恶化，不说一定会尿毒症，至少会大大提前尿毒症的到来。
而心肾不分家，本来孕妇的心脏负担就重，如果还同时有肾功能不全，那对心脏也是个很大的打击。
所以，一旦妊娠，对妈妈的身体绝对是个暴击。
此外，肾功能不全的情况下，许多代谢产物排出障碍。
一些毒素会通过胎盘影响胎儿，说句不好听的，胎儿相当于泡在毒素汁儿里。也极大的增加了胎儿不健康的风险。
然而，哪怕你提前说的再清楚，依然有年轻的女性患者，勇往直前的要怀孕。她们的原因大概有这么几种：
自己强烈的想要，觉得没有孩子人生不完整；
自己老公很想要，如果不生孩子就得离婚，或者老公就得出轨找别的女生生；
公婆压力太大，不生孩子的话在家里话难听，脸难看；
一不小心怀孕了，已经是条生命，不忍心剥夺他的生命；
……
总之，她们确实不容易，也都有自己认为必须生的理由。
但同样，她们也都有侥幸心理，认为自己只要好好注意，不一定就必然进展到尿毒症。
然后，无论怎么劝，怎么交待尿毒症以后的种种困境，她们都一往无前的要生。
她们的家庭各不相同，有一地鸡毛的，也有那种非常恩爱的。
但特别不幸，我所目睹的，这些妈妈们的结局只有两种：
一位，原发病是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎，意外妊娠，居然怀了双胞胎，不忍心打掉，最后妊娠晚期并发重症狼疮，孩子提前娩出在新生儿科抢救（是否存活我没再追踪）。
但母亲最终狼疮脑病，死在了我的夜班上。
其余的，无一例外，全部都是离婚，孩子判给父亲，自己进展到尿毒症，由自己的父母陪着来复查、透析。
我没有丝毫嘲讽她们的意思。
真的不全是这些女孩蠢或者傻，也不是她们的老公、公婆冷血，而是现实就是如此残酷，它对每一个人都残酷。
除了这些女孩们，还有她们的家人，还有无辜的宝宝。
我要说的是这样的一位患者，在她之前，我见过的那些患者，大多是为了挽回老公，或者被公婆压力所迫，坚持要妊娠。
对于尿毒症的可怕，她们都没有清醒的认识。所以我对她们大多是恨铁不成钢。
可对于她，我真心的理解她，我是真的觉得，如果我是她，我或许也会冒死生下这个孩子。
为了方便叙述，叫她小张吧。
她是我老乡，是个白领，老公的职业我记不清了。总之是受过良好教育的。
自己爸妈好像是她们老家县城的老师，公婆不清楚职业，但也是很有礼貌素养的。
家庭不是多么富裕，但都是讲道理的一家人。
她和老公极其的恩爱，比较戏剧性的是，她俩当年在去领证的路上，女孩开始恶心呕吐。
她想领完证下午再去医院，但她男朋友担心她身体，说领证啥时候都可以，先去医院看病要紧。
因为离我们医院比较近，就来了我们急诊。
结果一化验，肌酐 600 多，当时考虑是急性肾衰竭，病因我记不清了。
总之立即就被叩在急诊，开始急诊透析，然后各种住院治疗，最终肌酐下降，稳在 200 多再也不降了。
此后好几年，肌酐一直就是 200 左右，她就是那少数的因为急肾衰而遗留下来的慢性肾功能不全。
尽管她肾功能不全，我们明确告知，以后可能妊娠的风险会很高，不建议妊娠。
在这种情况下，她老公依然不离不弃，按原计划和她领了证。更难得的是，她的公婆，也是对她依旧如初，没有任何改变。
大家看言情剧可能觉得这很稀松平常，但我负责任的说，在医院里，我见到因为一方疾病另一方就退婚或者离婚的大有人在。
这家人明知她有肾脏病，明知大概率不要孩子，还是照样结婚，并且依旧捧她在手心，确实是很难得了。
她们应该是幸福的过了几年，公婆也比较默契的没提过抱孙子的事情。
后来小张是意外怀孕，她当时我记得是 32 岁。面临着是否要把孩子打掉的困境。
不要吧，她真的是不忍心，尤其她确实爱她老公，她自己首先就很想跟老公拥有一个爱情的结晶。
同时，她也对公婆充满了愧疚，公婆对她越是无差别，她越觉得这一家人难能可贵，为什么要因为自己的病情，让她们无法享受儿孙之乐。
而且这个岁数，这个病情，这次不要，以后肯定也就不可能再要孩子了。
要吧，怀孕的风险摆在那里，进展成了尿毒症，就只能要么肾移植，要么下半辈子透析。
这对自己、对全家人、对孩子都将是几十年的负担。
然后，她的老公，本来结婚时做好了丁克的打算也没什么。
但眼下上天已经赐给他们一个孩子，生生打掉，他真的是不忍心。
但是又确实害怕加重小张的病情，所以他的态度是，听小张本人的。
而小张的婆婆，是坚决要求不生，本来有这个病，小两口的人生已经比较不易了，好不容易过几年消停日子，干嘛又添新的烦恼。
小张的公公，抱有侥幸心理，建议先怀着，密切监测，如果肌酐涨的很快，那就打掉或引产，如果还可以，那就生下来。
这个抉择确实很难，小张是独立女性，如果说为了捆住老公或者巩固婚姻，或者为了给公婆交差，她肯定不会这么纠结，是万不会拿自己健康做赌注的。
但是难就难在，她们一家确实感情深厚，她对老公一家充满了爱和感恩，她发自内心的想让他们过上正常的家庭生活。
最终，她们采取了公公的建议，先怀着再说，监测着肾功能，不行再打掉。
这种情况其实经常上演，一般选择这样子走一步看一步的，往往最终都会把孩子生下来。
除非诱发急肾衰，否则肌酐就是一点一点往上涨的，那个打掉孩子的底线一退再退。
最后她确实生下了宝宝。
生下宝宝之后的半年，她就因为尿毒症开始在我们透析室长期透析。
她要隔日来透析，老公要天天上班，照顾孩子的重担就落在公婆的身上。
接下来的短短几年，她的小家庭先后经历了，公公去世，婆婆骨折卧床，她老公只好 n 头跑，一边上班，一边在她病情变化住院时来陪床，一边照顾骨折制动的老妈，一遍照顾孩子。
最后没办法只能再雇个阿姨照顾宝宝，自己几头跑。
本来就只是一般的工薪家庭，小伙子也不过就三十多，撑起这么一大摊事情，精力上顾此失彼，经济上捉襟见肘，小孩子那会又正是闹腾的时候，自然夫妻感情也疏于经营。
后来，小张自己也开始后悔，觉得一个孩子打破了家里一切的幸福模样，她自觉是个废人，整日和医院绑在一起，隔三差五还得住院。
夫妻之间许久没有了感情交流，她心疼老公却又无能为力。
婆婆当初本就极力主张不生孩子，是在她的坚持下才妥协，小张觉得，婆婆当初把一切都料到了，自己却不成熟欠思考，家里成了这副光景，自己真是难辞其咎。
都说真情能战胜一切，可每天的日子都是咬牙硬撑的时候，真情还能顶什么用？
总之，小张心灰意冷，小张的老公精疲力尽，小张婆婆唉声叹气。
最终，他们还是离了婚。
小张没有收入来源，孩子当然是判给了爸爸。
我是在小张来透析室长期透析时认识的她，后来她因为内瘘失功住院时，我管过她几次，上面的故事都是听她说的，还有我们三线讲给我的。
当初刚知道这个事情时，我正和老公在热恋。
自认为有情饮水饱，爱情大过天。
突然听见她的整个故事，见过她老迈的父母，一把年纪陪着女儿来住院，对我的冲击是巨大的。
爱情的力量很伟大，能让人付出生命在所不惜。
你这一刻能为了爱情豁出生命，不见得就能为了爱情忍受生活这把钝刀子常年累月的在你身上割肉。
久病床前无孝子，可能说的就是这种无奈吧。
当然，大家也不要灰心，我们科最近还有一个透析近十年的小伙子，与开电梯的小姑娘坠入爱河，最终俩人靠双手和智慧战胜家庭和疾病阻碍，相爱相知修成正果呢。
前几天他俩领证惊呆了我们全科的同事，小姑娘天天见病人，不可能不知道尿毒症意味着什么，但依然嫁给了他。
而我们的小伙子，确实自立自强，一边透析，一边挖空心思挣钱，最终给电梯小妹妹了一个家。
这感情啊，就是脆弱如斯，强韧如斯。
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